L’expérience de transitions de conjoints-aidants d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce

Résumé

Introduction : Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce (TNC-DP) éprouvent de nombreuses difficultés, tant dans leur vie professionnelle, personnelle, que familiale et conjugale, et le diagnostic prend souvent de nombreuses années à être posé. Pendant cette attente, peu de services adaptés sont disponibles. Des études ont décrit les changements qu’entraîne cette situation pour les conjoints, mais peu d’écrits se sont intéressés aux transitions qui jalonnent leur cheminement.

Objectif : Explorer, chez des conjoints-aidants de personnes vivant avec un TNC-DP diagnostiqué depuis plus de 2 ans, les perceptions des transitions auxquelles ils font face, les conditions qui ont un impact sur la réussite des transitions, et les patrons de réponses qu’ils utilisent.

Méthode : S’appuyant sur la théorie des transitions de Meleis et al. (2000), cette étude pilote a été réalisée au moyen d’entrevues semi-dirigées menées auprès de 3 conjoints-aidants. Le verbatim des entrevues transcrites a été analysé selon la méthode proposée par Paillé et Mucchielli (2021).

Résultats : Les thèmes ayant émergé de l’analyse sont : 1) un long parcours de proche aidance jalonné de multiples transitions; 2) des conditions personnelles et communautaires qui influencent le succès des multiples transitions et 3) une variété de stratégies pour composer avec le rôle de conjoint-aidant.

Discussion et conclusion : Les résultats de l’étude offrent un éclairage sur la réalité de certains conjoints-aidants. Ils peuvent inspirer la poursuite d’études avec un échantillon élargi et intégrant, par exemple, des méthodes mixtes, pour explorer davantage le vécu de ces aidants. Ils offrent aussi certaines pistes pour guider les professionnels de la santé dans l’évaluation de leurs besoins et suggèrent l’importance de développer des interventions et de services pour faciliter leurs diverses transitions.